Üzüntü Nedir Bilmeyen Çocuklar
Türkiye'de 800 civarında Williams sendromlu olduğu tahmin ediliyor. Williams sendromlular, hayata hep olumlu baktıkları ve devamlı güler yüzlü bir görünümleri olduğu için bu rahatsızlığa ‘mutluluk hastalığı' da deniliyor.
'Mutluluk hastalığı' olarak da bilinen Williams sendromu, dünyada 10 binde 1 görülüyor. Bu oranlara göre Türkiye'de 800 civarı Williams sendromlu olduğu tahmin ediliyor. Williams Sendromu Derneği Başkanı Çiğdem Sav, ailelerin ortaya çıkmak istememesi veya geç tanı nedeniyle Türkiye genelinde ancak 110 aileye ulaşabildiklerini söylüyor. Kalp rahatsızlıkları, görme bozuklukları, gelişmede gerilik, hislerini yoğun yaşama gibi birçok rahatsızlığı da beraberinde getiren hastalığın nedeni ise henüz bilinmiyor. Yeni tanıştıkları biriyle çabuk kaynaşabilen, yüz ifadeleri ve her daim gülümsemeleri birbirine benzeyen bu çocukların sayısı giderek artıyor.
Williams sendromlular hayata hep olumlu baktıkları ve devamlı güler yüzlü bir yüz görünümleri olduğu için bu rahatsızlığa ‘mutluluk hastalığı' da deniliyor. Sosyal yönleri çok gelişmiş olan Williams hastaları, yabancılarla hızlı kaynaşıyor ve onlara çabuk güveniyor. 20 yaşındaki Metin Kaya da bir Williams sendromlu. Metin her yıl tiyatro gösterilerinde rol alıyor, müzikle yakından ilgileniyor, derslerinde de başarılı olup ileride iyi bir avukat olmayı hedefliyor. Metin'in ilgi alanlarından biri de moda. Takım elbise dışında başka kıyafet giymeyen Metin, “Şıklığa önem veriyorum, İstanbul beyefendisiyim.” diyor. Sosyal hayatta aktif olması her ne kadar kulağa hoş gelse de olumsuz bazı olaylara da neden olabiliyor. Metin'in annesi Selma Kaya, aşırı güven duygusu nedeniyle oğlunun telefonunun çalındığını, üstelik bu kişinin çok yakın bir arkadaşı olduğunu anlatıyor.
‘KÖTÜLÜK KAVRAMINI ÖĞRETMEK ZORUNDAYIZ'
5 günlükken kalp damarlarında daralma olduğu fark edilen Duha Burak Sav da bir Williams hastası. Henüz beş aylık bir bebekken anjiyo olan Duha'ya annesi Çiğdem Sav büyük destek veriyor. Seslerini duyurmak, muhatap alınmak ve daha fazla aileye ulaşmak için dernek kurduklarını söyleyen anne Sav, hem Duha ile ilgileniyor hem derneğe başkanlık yapıyor.
Williams hastalarının etraflarında olan kötü şeylerin amacını anlayamadıklarını, bu yüzden çok daha fazla etkilendiklerini söyleyen Sav, “Aileler çocuklarına iyiliği öğretir, biz çocuklarımıza kötülük kavramını öğretmek zorunda kalıyoruz.” diyor. Oğlu Duha'nın savaşlara anlam veremediğini, “Yeryüzünde ayak basılmamış bir sürü toprak var. Oralarda yaşasınlar işte. Bunun için niye insan öldürüyorlar.” dediğini anlatan Sav, Duha'nın birçok sözünden hayat dersleri aldıklarını dile getiriyor.
EN ARKA SIRAYA ATILIYORLAR'
Williams sendromu olan çocukların aileleri ile uzun yıllardır görüştüklerini söyleyen Sav, bazı ailelerin ise çocuklarındaki hastalığın duyulmasını istemediğini, kendi akrabalarından bile sakladığını dile getiriyor. Türkiye'deki eğitim sisteminin bu çocuklar için uygun olmadığına dikkat çeken Sav, devletin verdiği ayda 8 saatlik eğitimin yetersiz olduğunu ifade ediyor. Türkiye'de konuyla ilgili bir çalışma veya özel eğitim merkezi olmamasından mustarip olduklarını anlatan Sav, “Kaynaştırma öğrencisi olarak normal okullarda okuyorlar. Ama bazen öğretmenleri ‘anlamıyor nasılsa' deyip sınıfta en arka sıraya atıyor. Bir keresinde Duha'ya evde ne çalışma yaptırayım diye sorduğumda ‘Duha bugün sınıfta mıydı?' cevabı aldım.” diye konuşuyor.
-
IMF'den enflasyonla ilgili finansal kırılganlık uyarısı
-
KARAYOLLARI DAİRESİ, GÜVERCİNLİK VE SADRAZAMKÖY’DEKİ ÇALIŞMALARI TAMAMLADI..
-
ARIKLI “HAVALİMANLARI YAŞAYAN ORGANİZMALAR GİBİDİR”
-
KUZEY KIBRIS TURİZM ŞÖLENİ, GİRNE’DE GERÇEKLEŞTİRİLİYOR…
-
Uluslararası hava yolu şirketleri İsrail uçuşlarını askıya alıyor
-
İngiltere'de sigarasız jenerasyon: 2009'dan sonra doğanlara sigara satışı yasakl..
-
Zelenski imzaladı: Seferberlik şartları sıkılaştı